當免疫疾病碰到白血球過低的自我照護 @ 健康管理師~頑皮的貴婦新主張

話說自從SLE奮戰成功停藥之後，一直都還是會全身24小時疼痛，嚴重起來還會痛到像被家暴，這半年多以來更是狀況百出，口渴嚴重、鼻腔乾燥卻分泌物很多、皮膚極度乾燥、毛髮像靠近靜電的獅子、動不動就感覺非常疲倦，最近甚至右手臂痛到幾乎半殘，平常喜歡待在廚房，現在卻要搬張椅子去準備隨時坐下來休息緩和一下不適~~~很明顯的...乾燥症一直在作祟！

大約7、8個月之前開始，白血球指數像掉落山谷一樣，4月時一度下探2000，雖然無感但數字會說話！ANA也是難看到成為每個月看驗血報告的焦點之一，別說想出國了，連公共場所都不能去......

SLE跟乾燥症患者最常見的就是牙齒出現嚴重問題，像我這樣牙床突然在半年內瞬間萎縮，臼齒脫落3顆+1顆搖晃到牙醫師輕輕搖一下就掉了

原本想說還不到60歲，所以兒子極力支持我血本植牙，沒想到卻被我的免疫醫生喊卡...((悲劇啊~

包括免疫跟牙科主治醫師一致的說法是：如果植牙成功頂多維持5~10年；植牙是侵入性療法，有一定的風險存在（包含植牙失敗、併發症等）；我的白血球長期低下，更是不能接受植牙手術的流程（嚴重可能危及生命）

如果打增生劑，也只是一種短期效應，長期來看還是要靠飲食幫忙（感覺是條漫漫長路QQ），尤其是我總是會斷斷續續的還有低血鉀、低血鈣問題。

主治醫師因為一直都知道我在飲食方面的努力跟成果(SLE成功恢復並維持正常指數差不多2年多了)，所以選擇用類固醇+我的飲食方法來改善。

這次回診時醫生還委屈的對我說：「你這次醫生就讓我來做啦！下次再還給你」

我：別這樣...你才是醫生啦 (驚~~~

其實一般來說，白血球低下最常見是發生在癌症化療病患身上，像我們這種因為免疫疾病造成的患者，網路上幾乎找不到相關文章。可能是因為個案比例實在不高，而醫生跟患者又都沒人選擇想發表分享吧？！

事實上免疫疾病本來就是千面女郎富貴病，每個人的病程、病情、症狀、體質幾乎都不相同，我的病友甚至有人白血球低到1500的可怕指數XD

關於免疫疾病患者白血球低下的注意事項，我整理了一些資訊跟大家分享：

一、環境的維護：
1. 家裡保持整潔，室內暫時不要放鮮花跟盆景，垃圾筒務必加蓋。
2. 盡量不要出入公共場所，非不得已要去人多的地方時，請記得戴口罩。（當口罩潮溼時即需更換！使用一次性口罩！）
3. 避免接觸生病的人。

二、衛生的維護：

1. 做菜前後、吃飯前後、如廁後、從外面回家後，一定要用肥皂+溫水徹底把手洗乾淨。

2. 生食、熟食跟水果都要使用不同的砧板。砧板每天要徹底清潔、消毒跟晾乾。消毒建議最好是用無毒害的小蘇打粉，食品級的更安全！

3. 熱食要保持在60℃以上，冷食要保持在4℃以下。

4. 要解凍冷凍的食物時，務必在前一晚移到冷藏室解凍，或者立刻用微波爐解凍。絕對不可以放在室溫下解凍或者泡水/沖水解凍！

5. 煮好的菜如果沒有吃完，要在煮好後的兩小時之內放進冰箱冷藏。冰箱裡沒吃完的食物，要在24 小時內吃完，不然就要扔掉。

6. 會陰及肛門：
(1) 便後保持會陰、肛門、生殖器等處的清潔及乾燥，使用衛生紙時應由前往後擦拭，不可來回擦拭。便後最好是在使用衛生紙之後再沖洗乾淨。
(2) 時常觀察會陰及肛門是否有紅、腫、痛、破皮及潰爛情形。
(3) 保持大小便通暢，若有腹瀉或便秘情形，應告知醫師。
(4) 避免使用灌腸、肛表及直腸塞劑，以免造成粘膜破損。

7. 避免因使用刮鬍刀及刀、剪而致之傷害。

8. 每天都要洗澡並保持指甲乾淨。

9. 暫時不要做拔牙、洗牙等等侵入性的醫療行為。

三、飲食調配：

1. 不要吃生食！

2. 採用高蛋白+充足的維生素A、C、E、礦物質等食物攝取

3. 我還必須加入抗發炎的食物，像是Omega-3含量豐富的魚、薑黃、小米、綠豆薏仁、菊花蜂蜜茶、藜麥或台灣紅藜、蔥、大蒜、洋蔥、白蘿蔔、十字花科蔬菜(花菜、包心菜之類)，還有優格(自製)、四神湯(夏天太熱很少吃)......族繁不及備載