話說自從SLE奮戰成功停藥之後,一直都還是會全身24小時疼痛,嚴重起來還會痛到像被家暴,這半年多以來更是狀況百出,口渴嚴重、鼻腔乾燥卻分泌物很多、皮膚極度乾燥、毛髮像靠近靜電的獅子、動不動就感覺非常疲倦,最近甚至右手臂痛到幾乎半殘,平常喜歡待在廚房,現在卻要搬張椅子去準備隨時坐下來休息緩和一下不適~~~很明顯的...乾燥症一直在作祟!
大約7、8個月之前開始,白血球指數像掉落山谷一樣,4月時一度下探2000,雖然無感但數字會說話!ANA也是難看到成為每個月看驗血報告的焦點之一,別說想出國了,連公共場所都不能去......
SLE跟乾燥症患者最常見的就是牙齒出現嚴重問題,像我這樣牙床突然在半年內瞬間萎縮,臼齒脫落3顆+1顆搖晃到牙醫師輕輕搖一下就掉了
原本想說還不到60歲,所以兒子極力支持我血本植牙,沒想到卻被我的免疫醫生喊卡...((悲劇啊~
包括免疫跟牙科主治醫師一致的說法是:如果植牙成功頂多維持5~10年;植牙是侵入性療法,有一定的風險存在(包含植牙失敗、併發症等);我的白血球長期低下,更是不能接受植牙手術的流程(嚴重可能危及生命)
如果打增生劑,也只是一種短期效應,長期來看還是要靠飲食幫忙(感覺是條漫漫長路QQ),尤其是我總是會斷斷續續的還有低血鉀、低血鈣問題。
主治醫師因為一直都知道我在飲食方面的努力跟成果(SLE成功恢復並維持正常指數差不多2年多了),所以選擇用類固醇+我的飲食方法來改善。
這次回診時醫生還委屈的對我說:「你這次醫生就讓我來做啦!下次再還給你」
我:別這樣...你才是醫生啦 (驚~~~
其實一般來說,白血球低下最常見是發生在癌症化療病患身上,像我們這種因為免疫疾病造成的患者,網路上幾乎找不到相關文章。可能是因為個案比例實在不高,而醫生跟患者又都沒人選擇想發表分享吧?!
事實上免疫疾病本來就是千面女郎富貴病,每個人的病程、病情、症狀、體質幾乎都不相同,我的病友甚至有人白血球低到1500的可怕指數XD
關於免疫疾病患者白血球低下的注意事項,我整理了一些資訊跟大家分享:
一、環境的維護:
1. 家裡保持整潔,室內暫時不要放鮮花跟盆景,垃圾筒務必加蓋。
2. 盡量不要出入公共場所,非不得已要去人多的地方時,請記得戴口罩。(當口罩潮溼時即需更換!使用一次性口罩!)
3. 避免接觸生病的人。
二、衛生的維護:
2. 生食、熟食跟水果都要使用不同的砧板。砧板每天要徹底清潔、消毒跟晾乾。 消毒建議最好是用無毒害的小蘇打粉,食品級的更安全!
3. 熱食要保持在60℃以上,冷食要保持在4℃以下。
4. 要解凍冷凍的食物時,務必在前一晚移到冷藏室解凍,或者立刻用微波爐解凍。絕對不可以放在室溫下解凍或者泡水/沖水解凍!
5. 煮好的菜如果沒有吃完,要在煮好後的兩小時之內放進冰箱冷藏。冰箱裡沒吃完的食物,要在24 小時內吃完,不然就要扔掉。
6. 會陰及肛門:
(1) 便後保持會陰、肛門、生殖器等處的清潔及乾燥,使用衛生紙時應由前往後擦拭,不可來回擦拭。便後最好是在使用衛生紙之後再沖洗乾淨。
(2) 時常觀察會陰及肛門是否有紅、腫、痛、破皮及潰爛情形。
(3) 保持大小便通暢,若有腹瀉或便秘情形,應告知醫師。
(4) 避免使用灌腸、肛表及直腸塞劑,以免造成粘膜破損。
2. 採用高蛋白+充足的維生素A、C、E、礦物質等食物攝取
3. 我還必須加入抗發炎的食物,像是Omega-3含量豐富的魚、薑黃、小米、綠豆薏仁、菊花蜂蜜茶、藜麥或台灣紅藜、蔥、大蒜、洋蔥、白蘿蔔、十字花科蔬菜(花菜、包心菜之類),還有優格(自製)、四神湯(夏天太熱很少吃)......族繁不及備載
順道一提~~~因為常常會在FB上分享自家日常料理,進而發現像我一樣會自己走入廚房用心照顧三餐的病友,病情幾乎都控制得比較好!
飲食真的等同藥物,所以才會有「藥食同源」的說法!所以醫院才需要有營養師!所以中藥材很多根本是食材!
也不是說不能外食,任誰都會有想要去品嘗美食的慾望,我也不例外的!不過平日飲食如果365天都是靠早餐店、小吃店、便當店、速食店、夜市、路邊攤,真的就很難想要改善健康了!別說是我們這種三寶身體,就連健康的人不都吃出一大堆毛病來了嗎?!((這不知道該歸咎誰?為什麼外食這麼恐怖?
2018/08/08更新
文章內提到白血球低到只剩1500的病友,很遺憾地在年初時已經回到她的天家,永遠的遠離病痛!
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推薦老闆因為愛妻是SLE患者而開的日式餐廳《幸和殿 手作料理》(台北市):https://www.facebook.com/shinhoten/?fref=ts
昨晚的味噌雞腿(微辣)超好吃