怎麼和我的乾燥症和平相處？～生活篇 @ 健康管理師~頑皮的貴婦新主張

　　繼上次的飲食篇分享之後，頑皮現在來聊一聊我是如何與千變萬化的症狀和平相處的！但是因為每個人的嚴重程度跟病情都不一樣，所以我僅分享自己發生的問題，其他問題歡迎大家一起留言討論！我知道的一定也會盡力幫忙解答！

　　其實目前我也還在每天跟很多身體的不適拉拔河，真的只能說是心態上已經調適到和平相處的階段，生理上一波一波的不舒服都可以藉由以下我分享的方式舒緩，所以並沒有所謂的痊癒或者恢復正常這種奇蹟現象喔！我所謂的和平相處指的是：不影響生活、不影響工作、可以自在出國或旅遊等等，但是絕對會有體力不佳、精神不濟或者一些還能忍受的身體不適。

全身24小時疼痛的對策

　　這點是我目前排名第一最困擾的問題，據我所知有很多病友都跟我一樣，尤其是跟我一樣同時是SLE跟SS患者的！

　　我的疼痛感嚴重到快跟生產的陣痛有得拚了！讓我的情緒經常變得極差，但是因為從來不會用發脾氣來抒發，所以常常只能用自嘲天天像被家暴來幽默表達！傷腦筋的是別人完全不可能用肉眼看得到我有多痛！而且我發現只要是情緒上受到波動，例如小到聽到傷到自己的話，或者看到傷到自己情緒的行為都會，更別說是處在極度緊張狀態或突然受到重大打擊了！季節交替時的氣溫突然改變、太熱或太冷，基本上疼痛的狀態一定會加劇，從來沒例外過XD

　　醫生一直都有開類嗎啡的止痛藥給我，只是我很清楚止痛藥會上癮，而且越吃越重，所以我只在實在受不了的時候才會吃，並開始尋找其他紓解的方式！最近一次回診時，意外的被確診「纖維肌痛症」，這也解答了為什麼我總是24小時疼痛不堪的疑惑。

舒緩方式分享：

隨時釋放負面情緒

在情緒上一定要練習不斷的釋放，讓它養成一種習慣！千萬不要堆積！而且還要盡量訓練自己一嗅到有負面情緒氛圍的言行時都快速避開！這種練習需要時間，也需要身邊家人好友們的理解跟協助，所以其實不容易，我只能說「盡量」！比較慶幸的是我傳承父親給我們的教育方式與家庭氛圍，家裡從來不會用大小聲來解決問題，彼此之間都會互相關懷、想說甚麼就說甚麼，連兒子媳婦他們小倆口鬧彆扭也不會超過5分鐘。

每天至少運動30分鐘

醫生比較不鼓勵我們跑步、騎腳踏車、爬樓梯、爬山，原因不外乎是因為這些運動極易傷膝蓋，而我們普遍都有膝蓋孱弱、痠痛，甚至腫脹、病變的問題！當然如果你沒有這些問題，本身又很熱愛這些運動的話，就可以適度地去做，只是最好是找個專業的教練來引導一下如何避免運動傷害比較好！

我比較推薦的是散步、快走、伸展、拉筋、體操、瑜珈、氣功、游泳（對氯無過敏反應或影響病情者）等等運動！尤其是伸展跟拉筋運動，不拘泥於環境因素，隨時隨地想到都可以做。像我的右手臂經常痛到半夜會痛醒，平常也會影響生活（沒辦法開寶特瓶蓋、筷子夾菜容易掉之類的），醒著的時候如果痛，我就會馬上來個10分鐘的平甩功跟甩手功舒緩，蠻有用的！

散步跟快走也是比較輕鬆可以做到的運動，我的方式是能站就不坐、能走就不搭車，不過我因為極度怕熱怕陽光，所以夏天是能不出門就不出門的，也因此夏天的運動或集中在伸展拉筋，不會刻意在晚上出去散步。

每週全身油壓一次

這是我的免疫科醫生大約3年多之前給我的建議。而且他還特別提醒：不要指壓！（按過反而會更痛）不要找國術館！（他們常常會亂按）

我其實早在8年前就斥資買了一台要價6位數貴森森的按摩椅，後來也不知道值不值得，因為它確實可以每天幫我舒緩一部分的疼痛，但是很多地方還是按不到的，需要仰賴油壓師傅的巧手。我個人的經驗是覺得每週一次的全身油壓貞的幫助很大！

不要做需要一直彎腰的家事

例如吸地拖地。我個人又因為個子高，所以連洗碗這類都被醫生禁止（流理台對我而言太低太低了！）大家不妨注意一下，盡量避免做一些需要一段時間一直彎腰的事情，才不會讓疼痛越來越加劇。

全面防曬不馬虎

　　紫外線是我們SLE跟SS患者的大敵，相信幾乎每個病友都知道要防曬，但是我發現有些很重要的細節卻是常被忽略的~

1. 防曬只有出門擦一次？...當然不行呀！最好的方式是出門前15分鐘擦第一次，大約2-3小時就要再補擦一次。

2. 防曬係數越高越好？...那可不見得！因為消基會指出，市售防曬產品的SPF指數都標示不準，而且因為國內還沒有制定一套規範，所以消費者似乎只能自求多福了！而且防曬品還要同時具有抗UVA跟UVB才比較好！我整理了一個快速懶人包分享給大家參考：SPF30以上＆PA+++(或PPD10以上)＆同時具有防護UVA跟UVB的廣效型＆物理性防曬配方(比較不會過敏)

3. 防曬乳不是就均勻塗抹在皮膚上就好了嗎？...其實不是喔~正確的方式是每平方公分的皮膚要塗抹2mg(2mg/cm2)，根據調查顯示，大部分的人其實塗抹的厚度都只有0.5-1mg左右而已，這樣即使你用的是SPF50，其實功效可能只有SPF3~7而已，等於大大降低了防曬乳的功能。

4. 冬天即使陽光只是感覺溫暖，也要擦防曬！曬傷是一件事，曬太陽會發病又是另一件事！千萬記得「防曬是不分季節的」！

5. 眼睛也要防曬！...我發現很多病友都會忽略這點！但其實SLE患者眼睛會畏光、SS患者甚至病情會攻擊眼睛，所以真的~真的~真的~務必配戴太陽眼鏡！而且要選購面積大＋黑／灰／咖啡色鏡片＋有效抗ＵＶ的款式！藍色鏡片千萬不要買，反而會讓藍光傷害到眼睛，嚴重可能失明！鏡片太小也無法達到遮蔽效果，這些重點眼科醫生其實都在健康節目宣導過！大家也可以從YouTube上搜尋到。

6. 除了擦防曬乳之外，還需要再額外使用陽傘、防曬外套、帽緣寬大的遮陽帽等等防曬用品，防護力才會足夠。

7. 防曬乳一定要卸妝！...許多人以為洗臉洗澡的時候洗乾淨就好了！其實這是在慢性殘殺自己的肌膚！市售的防曬乳都有化學成分，如果沒有徹底卸妝清潔乾淨，會讓皮膚表面堆積著防曬乳跟黏附在防曬乳上的髒污，造成皮膚老化、病變，甚至發病！特別是當圓盤斑／蝴蝶斑等等正在發炎的時候。所以一定要注意洗臉洗澡前先仔細卸妝，最好使用卸妝油才能卸得乾淨！卸妝油的乳化程序更是不能跳過！所謂的乳化是指將卸妝油按摩3~5分鐘之後，再潑上40°C的溫水按摩乳化，然後沖洗乾淨之後再開始平常的清潔步驟。讓卸妝乳殘留在臉上、身上真的很容易讓我們的皮膚出現病變，不得不格外小心！我個人是非常注重徹底正確清潔的人，因為以前急性期曾經全臉潰爛，實在是怕到了！

如果有使用人工淚液的朋友，建議購買單支裝、無防腐劑的！

以上跟大家分享！未盡部分歡迎大家一起討論喔！