健康管理師~頑皮的貴婦新主張

修格蘭氏症在台灣簡稱乾燥症，英文是 SJOGREN'S SYNDROME 所以也簡稱SS，這個聽起來感覺不嚴重，但其實對患者造成極大生活困擾的免疫系統疾病，在目前醫學界仍然跟「全身性紅斑性狼瘡」(英文稱為LUPUS，台灣則習慣用英文縮寫SLE)一樣病因不明、無法治癒、外表看不出來、24小時全身疼痛、動不動疲倦無力難耐！而且彼此互為姐妹病，同樣都是屬於重大傷病。差別在於紅斑性狼瘡每年都奪走不少生命，乾燥症還不至於有死亡的威脅。很不幸的，我就是兩者皆是的患者！

通常是LUPUS患者比較容易併發乾燥症，也有不少比例是單純只有乾燥症的，乾燥症併發LUPUS的比例就相對低很多很多了！

 

因為病因不明，所以我不會杞人憂天的去煩惱自己為什麼得了這個怪病？！（煩到死也找不到答案的事，就交給科學家去研究吧！）

因為無法痊癒，所以我接受醫生的說法~跟它和平相處就是最好的狀態！（哪個人沒有一些病痛對吧？）

因為時刻疼痛又極易疲倦，所以我就把自己當貴婦一樣養！（詳細內容請期待我的生活篇吧！）

因為常常有病友問我到底怎麼做到的~所以我就寫網誌分享囉！

 

一、乾燥症會遺傳嗎？

有時候我會在病友團體、網路上或者臉書社團裡面，看到很多人問說會不會遺傳，也有一些人會說「醫生說」跟遺傳有關，事後發現這些醫生幾乎都不是免疫風濕科的專科醫生！所以要特別澄清一下～醫學界目前沒有任何證據顯示跟遺傳基因有關。

如果這個告訴你會遺傳的醫生是免疫風濕科的專科醫生的話，建議你...趕快換醫生吧！因為真正客觀的專科醫生會告訴你～病因還不知道。

根據統計，家族裡面出現第二個罹患免疫系統相關疾病的比例也只有3%，所以根本不能說是跟遺傳有關。也不需要憂心是不是要帶子女/父母/兄弟姐妹去檢查！原因很簡單~~~光是確診就需要經過很多關卡跟很長的時間，對於沒有異狀的家人來說，根本不可能檢查得出來！只是徒增他們的恐懼擔憂與困擾而已！

 

二、可以同時看中醫嗎？

這也是很多病友都會問的問題，有些人甚至因為自己的免疫醫生反對而瞞著他偷偷去看中醫。

根據醫學界的說法及我的研究，乾燥症是最適合中西醫合併治療的免疫系統疾病！我知道有不少醫生是反對患者看中醫的，但我覺得其實除了極少數是本身排斥中醫只相信西醫治療的醫生之外，其他會這麼說的醫生可能有他們的顧慮，例如：擔心患者亂看無照中醫、或者找的中醫本身對於免疫系統疾病並不專長、又或者是不知道患者現在實際病情／指數／用藥等等，所以如果你想中西醫合併治療，我真的強烈建議最安全的方式是在同一家醫院，原因很簡單，因為醫生互相都可以在電腦裡面看到你的所有詳細病情資料，這樣才能有效又精準的幫助到你！

我自己本身在以前嚴重期時，有一段很長的時間都是中西醫合併治療的！我的中醫不是在我就診免疫風濕科的榮總，所以我COPY了所有病歷帶去給他看，每次有新的驗血驗尿報告出爐也都同步讓他知道，而且他是西醫轉任的，所以一切都非常順利有效！這種方式也同時分享給大家參考！

順便想提一下就是~~~不要迷信名醫！跟你有醫生緣、可以精準有效幫到你的醫生，就是你的名醫！最好是儲備兩個醫生，當你碰到嚴重無解狀況需要第二意見時，可以有另一個諮詢的地方！跟我合拍的醫生不見得跟你合拍，所以拜託請不要再問我給哪個醫生看診了！感恩！

 

三、真的可能靠飲食停藥嗎？

是的是的！絕對是！我就是活生生的例子！！！

病友們會遲疑多數是因為聽到醫生的說法似乎有兩派，有些醫生會列出一堆不能吃的東西！有些醫生又說甚麼都可以吃！聽得是不是有點霧煞煞？我到底是要怎麼吃才對？

針對飲食這部分，我是真的花了很長的時間研究、實驗、印證，一步步從臥床不起+每天最高劑量的類固醇（同時治療紅斑性狼瘡跟乾燥症）+管制級止痛藥+每個月生物製劑+數度化療的療程+許多次切片+曾經被醫生告知罹患癌症+住院常客+很多都忘記了的治療．．．然後藉由飲食跟生活的管理，看著指數一個個回來、看到自己潰爛的臉漸漸恢復、感受到身體的諸多不適症狀逐漸減輕、三天兩頭送急診的可怕經歷終於解除、癌症奇蹟式地消失．．．直到全面性停藥，整個過程不得不說~~~飲食是最大的功臣！

現在全面停藥了，少了藥物的保護，飲食更加不能鬆懈，尤其是我這種選擇不吃「維持性用藥」（每天半顆類固醇或一顆奎寧）的人，否則像我們紅斑性狼瘡患者很容易突發性的猝死就很危險了！而且我還很乖的每個月回診驗血驗尿。

不過說實在的，做起來真的不容易！需要恆心跟毅力才能成功！我是因為剛好自己本身是健康管理師，又對烹飪極有興趣，所以在被迫提早退休之後，一頭就栽進了研究的世界裡！（話說現在好想再工作喔！可是景氣這麼差又這麼老了誰要用我啊？嗚～）

根據我的經驗，全身性紅斑性狼瘡及乾燥症，症狀輕微的至少需要3~6個月才會開始見到效果，嚴重的人可能就要更久了！像我當時是瞬間爆發紅斑性狼瘡直接臥床不起，醫生又驗不出來我得了甚麼病，中間很多我就跳過不贅述了！反正就真的超級嚴重！累壞了兒子嚇壞了好友們！所以在患病十幾年之後，終於可以全心投入「要命」的行列時，從開始著手研究跟試驗到真正停藥，總共花了將近三年的時間。想到要寫出來分享就是希望讓病友們可以少走摸索的冤枉路！

建立良好的飲食習慣除了可以慢慢停藥以外，還可以極大幅度的舒緩身體上的各種不適！例如我淚腺分泌雖然是零，但是我很少會乾澀疼痛到需要使用眼藥水！我的口腔黏膜呈現典型的病癥～極為薄弱敏感又很容易口渴。但我天生超怕酸，無法吃喝任何一點點會酸的食物來刺激唾液分泌，可是我喝茶、喝水都可以止渴！．．．

我分享的個人實驗是很跳脫現在醫生跟營養師的框架的！因為醫學界跟食品營養學界都有很多不同的學派，醫生怕醫死人，也不敢拿病患當白老鼠實驗（少數名醫或醫院還會跟藥廠有利益掛勾），所以只能使用他們認為最安全的方式來治療我們；而營養師也害怕出錯，所以只能就自己的認知領域給患者建議。其中最大的問題是～他們都不是病友！感受不到我們的感受！即使是病友也不可能跟你我症狀一樣！這就是我們這種千面女郎型態的免疫系統疾病患者的困擾！而它一樣困擾著醫生與營養師！正因為如此，我希望大家拿我的分享當參考指標就好，還是要自己實驗看看各種食物給身體的反饋是甚麼？！

藥食同源，但食物不是藥物，所以需要比藥物觀察更長的時間，我的建議是至少吃個10次20次以上，每次都記錄下來，這樣最精準！我實驗的過程都是超過50次的！

 

如果是對於烹飪沒概念、時間不允許、對食物沒有研究、無法徹底長期執行的人來說，可能會感覺更加舉步維艱！

如果你正是這群人之一，建議你從以下這些最基本的方式開始．．．

1. 吃好油！

好油其實不是只有橄欖油（extra virgin適合涼拌或低溫烹調、100% pure適合一般烹調），像冷壓初榨的椰子油（非常適合高溫烹調及南洋式料理）、100%榛果油（可以降低膽固醇，適合煮白飯時、涼拌及一般烹調使用）、頂級初榨的苦茶油（一般烹調）、冷壓的亞麻仁油（含有豐富的OMEGA 3，適合涼拌或直接飲用）、非基改的頂級葵花油（一般烹調）等等都是好油的選擇。

油品的熱量都差不多，但是營養價值不同，所以最好是交替食用！我家廚房隨時都會有五種以上的油品，每天料理時搭配著用，所以一天至少會吃到三種以上的油。

我們比較不適合吃胡麻油，因為它非常躁熱，尤其又經常是伴隨著我們不能吃的老薑一起烹調，更是雪上加霜，容易讓我們慢性發炎的指數上升，嚴重者可能還會發病（看各人狀況）。

而香油（白芝麻油）就建議買冷壓初榨100%的純芝麻油了！一般市售的香油都參雜了30-50%不等的大豆油，而所謂的大豆就是黃豆，基於成本考量幾乎都是基因改造的黃豆，真的建議還是不要才好！雖然這種冷壓初榨的純香油是一般香油的四五倍價格，但是其實香油多是用來調味用，單次用量跟平常的使用率都極低，所以是絕對不會造成經濟負擔的！

說到現在大家都望之卻步的動物性油脂：豬油、雞油、奶油等等，其實醫學界跟營養學界到現在還是爭論不休！我想說的是，這些都是屬於天然的油脂，其實只要不過量攝取，真的可以安心食用！既不會讓你發炎、發病，也不會讓你肥胖的！重點在於：不要常吃！不要過量！自己製作！（奶油當然可以買優質的就好，我也是心血來潮時才會自己做的，哈哈）

至於現在流行的「防彈咖啡」，在這裡順便呼籲一下～並非人人皆可！請勿當成一餐！請先諮詢過你的醫生！

 

2. 少吃糖！要吃就只吃好糖！

我猜大家第一個想到不好的糖應該是精緻的白砂糖吧？但其實更萬惡的是玉米糖漿（常見於手搖飲料及市售糕點餅乾裡面）跟代糖。

攝取過多的糖會讓身體處在持續性慢性發炎的狀態，不只是我們免疫系統疾病患者要小心，文明病患者更是要少碰！一般健康人如果長期食用，身體自然也會呈現慢性發炎的狀態，最常表現出來的症狀就是肥胖、青春痘／粉刺、腸胃不適等！空腹食用／飲用更慘！常吃喝不好的糖更慘慘！不知不覺每天大量吃喝不好的糖，真的就是N個慘了！XD

值得一提的是，你可能不知道碳水化合物也是糖！所以連你每天吃了甚麼樣的碳水化合物，最好都要斤斤計較一下比較好！最可怕的碳水化合物就是勾芡類的食物！所以我從來都不吃！話說糖尿病、肥胖、高血壓、膽固醇過高、脂肪肝等患者更不能吃！

選擇優質的碳水化合物、適量的吃才是王道！但是千萬不可以不吃喔！碳水化合物是我們身體必須的營養素，只是在每天的食用量上要多一點心眼計算，例如你如果今天吃了蠻多的根莖類蔬菜、比較甜的水果、米飯，那就不要再吃糕點或者喝甜的飲料了！是用一個每天總攝取量的問題來看待，而不是看到甜的就不吃的驚恐度日！

至於哪些算是好糖呢？像天然的水果（包括純的甘蔗汁、椰子汁）、椰糖（是椰花製作的，不是椰子製作的喔！）、海藻糖、純蜂蜜等等都是好糖。以前老傳家有出產過蔬菜糖、水果糖、五穀雜糧糖，可惜因為一般民眾普遍觀念未獲提升及售價略高，所以已經被迫停產，殘念！！！（我真的希望他們能再恢復生產呀！哭哭）

比較次等的好糖是像紅冰糖、蔗糖（貳號砂）、黑糖（也稱為紅糖，不過因為比較燥熱，要小心攝取）之類的。

 

3. 遠離加工食品，吃原型食物！

這是一個我個人覺得對大家比較棘手的問題，因為市面上舉凡不是食物原型的都稱為加工食品，包括大家熟知又經常會吃到的火鍋料、貢丸魚丸等丸子類、甜不辣、冷凍食品、罐頭、泡麵、餅乾、糕點、麵包等等，其實都是加工食品！偏偏因為科技的進步、外食的習慣，加上高度文明商業化的忙碌社會結構，幾乎每個人每天都不可避免地吃了為數不少的加工食品！說實話，也不是不能吃，而是要盡量少吃！如果你是在發炎指數高峰期、發病期、減肥期，或者你是文明病患者、糖尿病患、腎炎患者（洗腎患者更不用說），那我真的就強烈建議你暫時完全不要碰了！！！

說到這裡，可能會有很多人想問頑皮，難道你都不吃這些東西？．．．是的！不用懷疑！這點我真的就是一個能夠始終貫徹執行、養成習慣的死魔羯個性發作的人！　現在一切穩定了我才會偶爾吃一點，不過那種傳統市場整攤的火鍋料、丸子、甜不辣，或者超市／賣場散著零賣的火鍋料、火鍋店的火鍋料，這些我是絕對一律不買不吃的！

我是那種連麵包、糕點、餅乾、甜不辣、丸子、酥皮、甜點、蛋餅皮、蔥油餅等等都自己做的怪咖！平均一年在外面吃到加工食品的次數，加起來可能連10次都不到！連吃涮涮鍋的時候，我都會要求店家把火鍋料換成蔬菜，不給換的店家一律列為拒絕往來戶！

 

4. 避開我們的「壞」食物！

舉凡基因改造食物、燥熱食物（包括煎炸類、薑母鴨、麻油雞、羊肉爐，燥熱食物有哪些可以去GOOGLE一下就知道了）、感光食物（最可怕是苜蓿芽，我現在指數穩定＆停藥中，所以個人是可以偶爾少量吃一些九層塔／香菜，大家能不能吃可以透過自我實驗得到答案）、過敏食物（每個人不一樣，可以自費做過敏原測試就知道了）、補品、反式脂肪酸（酥油、植物奶油之類的）、麵食、五穀雜糧（糙米、黑米、全麥麵粉等）、花生（其他堅果類我OK，對堅果類會過敏的人就要全面禁食）、勾芡食物、生食（包括沙拉）、燒烤等等都要列入黑名單！

雞蛋買有機的；鮮奶買100%成分無調整的全脂鮮奶；豆腐/豆干/豆皮請在超市或賣場選購明確標示為非基因改造的（傳統市場自己寫的那種有很大比例都是騙人的）；不買打針的肉雞；少吃紅肉多吃魚；白米請吃泰國米（因為它的直鏈澱粉含量高，不像台灣米跟日本米是支鏈澱粉含量比較高，也就是說泰國米比較低GI啦！）；飯建議用泰國米+藜麥+小米（比例可以依照個人喜好！）...

我們的好食物是泛指天然的食物、「幫助消炎的食物」跟低ＧＩ的食物，所以舉凡新鮮蔬果、優質蛋白質（魚類、有機蛋白、非基因改造豆腐等）都可以盡情的吃，而一般屬於寒涼性的食物就是消炎的食物，只是可能有些人的體質無法承受，那就建議不要過度的大量食用！我是因為腸胃很好，體質上也可以，所以都會讓寒涼性食物的比例偏高，到現在依然如此。

綠豆薏仁湯可以幫助身體排水排毒，又可以改善皮膚乾癢的問題，建議經常性食用！

四神湯（不是四物喔！）可以防癌、控制血糖、幫助腸胃、改善體弱疲勞，也可以經常食用，不過我建議把豬腸改成土雞或排骨。我也試過煮魚，另有一番風味喔！

蔥可以預防感冒、發汗抑菌、解毒、降低膽固醇、舒緩疲倦感，而且蔥白跟蔥綠都要吃，我家三隻小鳥胃一個禮拜就要吃掉一整大把的蔥。

再來就是我不建議吃素，尤其是宗教素！因為多吃魚、蔥、大蒜、辣椒（怕辣的人可以選擇不太會辣的大辣椒）對我們是很好的！少吃紅肉就好，不懂吃素方法的反而會越吃素越糟！我現在大概平均一個月吃五次左右的牛肉跟豬肉而已，平常的肉類都是以魚肉跟土雞為主。

 

5. 嚴格篩選你家的調味料！

*醬油/醬油膏/香菇素蠔油．．．買非基因改造、純釀造、無防腐劑、開罐需冷藏的。最簡單是買黑豆釀造俗稱蔭油的醬油，因為台灣的黑豆目前沒有基改的，所以可以放心！

*鹽．．．無論是岩鹽或海鹽都可以，只要是買天然的就好！不要花大錢去買那些低鈉、無鎂等加工鹽，我是連添加抗凝結劑的都不買。

*醋．．．無論白醋或黑醋都要小心不要貪便宜買到非釀造的醋。廉價的醋在我家是用來清潔或者水煮蛋時加在水裡面用的！如果可以的話，經常性買一些優質的水果醋加水當飲料喝是很好的！不但有益健康，還可以有效緩解我們口乾的問題！當然新鮮的檸檬水也可以達到相同的效果！

*醬料類．．．番茄醬、豆瓣醬、沙茶醬、海山醬、蠔油等常見的醬料都添加了許多化學添加物，除了購買的時候小心注意成分標示之外，值得一提的是～不是不能用！而是要少用！其實我們人體都有一定的消化排毒等功能，沒有必要因此而犧牲享受美食的快樂！只要盡量買添加物少的，然後不要三天兩頭的吃就好！要注意的反而是不要貪小便宜蒐集便利商店、小吃店的醬料，那些幾乎都是化學合成的，小心！！！

簡單的說，購買的時候習慣性看清楚各項標示及成分，如果有你看不懂的成分或者知道是不OK的成分，那就不要買不要吃吧！

醬油 VS 香菇素蠔油（我們喜歡用香菇素蠔油取代醬油膏，味道鮮美許多）

 

榛果油

胡麻油 VS 香油，都是100%純的

 

 

6. 早餐吃得好，午餐吃得飽，晚餐吃得少

這個原本是全民健康宣導的標語非常適合用在我們身上！

先來說說早餐～現代人都習慣晚睡，然後早上睡到最後一刻才匆匆忙忙出門，早餐要不是跳過不吃，就是喝杯咖啡解決，最好的大概是會隨意買個類似美Ｘ美的早餐。如果你想恢復健康，請你一定要吃優質蛋白質比例高的早餐，我的黃金比例大概是：優質蛋白質（有機蛋、魚肉或豆腐）50~60%+碳水化合物30%+蔬果10~20%！

我們全家人的早餐習慣是：刷牙洗臉後先喝一杯200~300cc的溫開水，穿衣整裝之後喝一碗300cc左右的雞湯（夏天就經常會省略這項），然後吃我的黃金比例早餐+一杯鮮奶很多的拿鐵+一杯現做的季節果汁。兒子媳婦喝完雞湯就趕著出門，我給他們帶的早餐無論是三明治型態還是蛋餅、蘿蔔糕，全部都是自製的，也會注意蛋白質的比例，還會外加一杯500cc的現做果汁。

午餐我比較隨意，通常是吃飽為原則，前一晚的剩菜常常是我的午餐。

下午時間我會吃一些當季的水果或者綠豆薏仁湯（冬天有時候會換成紅豆薏仁）、木耳蓮子湯，水果的話會以瓜類、莓果類佔多數。偶爾會吃一些自己做的優格、奶酪、布丁、糕點之類的。

晚餐我吃得很少，每天也勢必是全面上新菜色，通常是三道菜（因為我們一家都是小鳥胃），主菜一個禮拜至少有三天是魚類，蔬菜一定是當季的，而且盡量搭配各種顏色的蔬菜在每道菜餚裡面。

 

7. 細嚼慢嚥是王道！

我比較幸運的是從小家教就嚴格規定一餐不能少於30分鐘的用餐時間，每一口咀嚼次數不能少於30下（肉類要50下以上)，不能挑食（所以我沒有不敢吃的食物），不能吃太飽．．．這種從小養成的習慣讓我的腸胃一直非常好！即使經歷了過去十幾年藥物的摧殘，也從來不曾腸胃不適！但是台灣人普遍吃飯速度驚人、普遍都有腸胃問題，所以養好你的腸胃是最重要的關鍵之一，而細嚼慢嚥又是養好腸胃的首要方式！請記住～負責咀嚼食物工作的是牙齒，如果你讓它怠忽職守，就是讓你的腸胃整天額外加班，日積月累下來當然腸胃就會因為過勞而病倒囉！而且吃飯快速的人一定很容易發胖喔！這是有醫學研究報告根據的！

 

8. 吃飯順序：放鬆的好心情➡水果➡喝湯➡吃飯+蛋白質➡正常吃飯配菜

吃飯時讓自己完全放鬆很重要，有一個好心情更重要！千萬不要一邊玩手機、看電視或者罵小孩，因為那樣會嚴重影響腸胃消化。

水果也可以選擇在飯後２小時之後吃，或者像我在下午時間吃。

開始吃飯的前面兩三口先吃白飯配蛋白質（魚、肉、蛋、豆腐等等），接著就可以隨興地吃了！（記住要細嚼慢嚥喔！）

 

9. 只吃需要的保健食品！

許多病友都有被直銷商纏身的經驗，可怕的是直銷人員完全沒有醫學概念或基礎，所以甚至會聽到他們推銷「增強免疫功能」的保健食品！而我們就是免疫功能過度亢奮，已經敵我不分的亂攻擊我們的身體，壓制都來不及了還增強？真的別再花冤枉錢還讓自己越病越重了！

一般來說，吃一些益生菌、魚油、D3就足夠了！視個人身體狀況及醫生建議，頂多是再加上短期吃一些B群、葉黃素就綽綽有餘了！

口服薑黃素已被許多醫學期刊報導證實具有強力的消炎功能，病友們如果發炎狀況總是居高不下的人，可以考慮吃一些來幫忙！

 

我這幾年，從一開始為了想活命想減藥，到現在停藥為了想維持，也為了家人的健康，因此幾乎是天天開伙、不去小吃店／路邊攤、不上夜市，只會偶爾去餐廳吃一些自己不會做或者特別鍾愛的料理而已！所以，其實走進廚房料理自己的食物才是第一步！外食永遠無法讓你全面停藥，因為他們絕對不可能使用這些食材！他們想的只有如何降低成本營利而已！

不用擔心自己會不會烹飪的問題，現在人很幸福，隨便打開YouTube或Google都會跳出一堆讓你目不暇給的教學，不像我以前年輕的時候要找手藝精湛的媽媽之類的前輩去請教跟學習。上班族也可以利用假日採買跟做好準備工作，平常就很輕鬆可以上菜了！

有心想跟我一樣快樂停藥的病友，從飲食著手是一個最好的方式，而且可以養成習慣長期維持不發病！還可以維持體態、保持年輕、遠離文明病！食物更沒有藥物所謂的「是藥三分毒」的問題！

歡迎大家一起加入！一起討論！一起加油打氣！像我現在可以單次遠遊兩個月、搭乘單趟超過16小時以上的飛機，對於曾經被宣告病危又臥床不起的我來說，那種感動實在是難以言喻的！

最後祝福大家都健康快樂！

 

＊＊＊文章歡迎分享給！但嚴禁複製轉貼！作者保有一切著作權及法律追訴權！＊＊＊